姜林娣教授专访：女性狼疮患者需要更多关怀

正值3月8日国际妇女节，系统性红斑狼疮（SLE）这一“偏爱”女性的慢性自身免疫性疾病再次引发关注。目前，我国约有近100万狼疮患者[1]，其中约90%是女性[2]。由于患者面部可能出现“蝶形红斑”的典型表现，故常被称为“蝶友”。

狼疮会给女性带来哪些影响？如何帮助患者改善预后？社会又应当为女性患者提供哪些支持？为解答这些疑问，复旦大学附属中山医院风湿免疫科主任姜林娣教授接受了澎湃新闻专访。在采访中，姜林娣教授强调狼疮不是不治之症，其5年生存率已超过95%，因此，狼疮女性患者不应气馁，而应积极正确面对疾病、多关爱自己；大众也应当提升对系统性红斑狼疮的认知，促进早期诊断和治疗；同时，患者也需要全社会更多关怀，助力她们走出困境，拥抱更加美好的人生。

狼疮为女性患者带来多重困境

“系统性红斑狼疮的特点之一是引起系统性炎症，全身各脏器系统均可能受累，比如关节、肾脏、心脏，甚至血液系统、神经系统……”姜林娣教授解释说，“最受公众所熟知的是红斑狼疮患者会出现面部蝶形红斑，它会影响到患者的外貌，给患者外出工作、社会交往带来心理压力，这些现象在患者中都很常见。”更严重的是，如不及时治疗，狼疮会造成心、肾、脑等脏器不可逆损害，导致患者生活质量低、预后差。

同时，这一疾病对女性的影响是多方面的。回忆起这十年来治疗的女性患者，姜林娣教授深刻感受到许多女性患者在面对疾病时的担忧与迷茫。

姜林娣教授强调，许多患者在确诊后，顾虑或切实面临婚姻、生育、就业等现实难题。所以姜林娣教授建议，患者应去风湿免疫科进行病情评估，经医生面诊治疗。“绝大部分患者通过我们现有的治疗策略，病情都能得到有效控制，特别是那些在早期阶段就积极接受治疗的患者，她们完全可能正常地工作、生活，甚至享受做母亲的幸福。”

至于狼疮治疗的药物，随着医学发展，新型免疫调节剂、靶向药物等药物的临床应用和医保支持，可帮助患者在确保疾病不反弹、不加重的情况下，避免使用大剂量激素的副作用。

早诊早治、规范治疗，助力患者打破困境

早期识别、早期治疗，对于改善患者预后至关重要。姜林娣教授表示：“目前已有大量临床研究证实，早期诊断的患者用药量较少，能更好地缓解疾病、减少脏器受损与疾病复发，获得更好的生活质量。”

但由于狼疮表现不具有特征性，其早期诊断具有挑战性。据姜林娣教授介绍，大部分红斑狼疮患者都不能实现早期诊断，有些患者需要一年以上、辗转多个科室才能被确诊。“这需要我们广泛开展科普，以及提高公众、患者甚至非专科临床医生对于狼疮的认知，如果年轻女性发现关节疼痛、面部皮疹、经内科治疗后反复发热、不明原因蛋白尿等症状，都需要警惕是否为狼疮等风湿免疫病。”

除了早期识别以外，患者面临的另一挑战是狼疮的复发。“复发的原因有很多方面，比如劳累、强烈光照、感染、情绪波动等，都可能触发疾病的活动。为减少复发，疾病的长期、规范化管理是必要的。”姜林娣教授表示，“我们在临床上遇到许多患者，他们对疾病、治疗方式不了解，不愿意长期服用激素等药物，在病情稳定后自行停药、减药，这可能会促进疾病的进展，甚至危及生命。”

“现在，已经有生物制剂等创新治疗方式，可以更好地满足临床需求，减少激素用量，减轻药物所带来的副作用。”姜林娣教授补充道，“这些有效药物已被纳入医保。”

打破认知误区，传递“破茧”希望

在采访时，姜林娣教授分享了20多年前的故事。“当时有一位孕妇病情危重，被转入风湿免疫科，经过详细检查，被确诊为系统性红斑狼疮。由于病情活动且严重，我们不得不对她进行引产。”姜林娣教授回忆道，“在五年之后，她再来医院找到我，提出想要进行生育。经过检查以及和她家人的充分讨论，我们在她备孕、怀孕期间密切随访。最后，这个患者安全度过了整个孕期，顺利迎来他们的宝宝。现在，她还在我们医院进行随访，很健康，生活也很圆满。”

这些成功案例让姜林娣教授觉得非常欣慰，也希望借助这个成功案例，向更多狼疮患者传递信心与希望。“女性狼疮患者在病情稳定后，完全可以生育。在怀孕前可以咨询风湿免疫科医生，根据病情确认适宜怀孕的时机、药物调整以及孕前孕期孕后的随访计划。”

正值妇女节，姜林娣教授也借此呼吁我们要给予女性狼疮患者更多关怀。“即使患有狼疮，也不要丧失信心，要相信科学，通过及时、积极的治疗，狼疮患者依然可以拥有美满幸福的人生。”这不仅是患者的期待，也是包括姜林娣教授在内的众多医者共同的愿景。

[1] 上海市免疫学研究所临床免疫研究室等. 系统性红斑狼疮流行病学调查-上海市纺织系统职工患病率初探. 医学研究通讯. 1985;14(8):228-229

[2] 应振华,张园,王小冬.《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》解读[J].浙江医学,2022,44(01):1-5.